中華民國總統府

賴清德副總統今（18）日上午出席「見證罕見奇蹟－罕見疾病立法20週年專輯新書發表會」時肯定《罕見疾病防治及藥物法》的推 動及立法，提升許多病友的醫療照護，也期盼未來各界能持續參與，嘉惠更多病友。

副總統致詞時表示，時間過得真快，轉眼間，《罕見疾病防治及藥物法》立法已經20年，非常不容易。「罕見疾病基金會」今天發表新書，除了記錄20年來一路篳路藍縷的點滴，也見證了罕見疾病在臺灣的傳奇。今天除了過去參與立法共同努力的人士都在場以外，衛生福利部的同仁也在場。我們有信心，未來會走得更穩，對罕見疾病的病友或家屬，一定會提供更好的關心跟照顧。

副總統和大家分享當初他和立法院江綺雯委員、余政道委員共同為罕病立法努力的過程，也特別提到對「罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵的敬佩；她的母愛令人感動，而且愛屋及烏的精神也令人欽佩。因此不管是「罕見疾病基金會」要推動修法，或是在政策上面需要任何協助，他都非常歡迎。

副總統說，在他擔任臨床醫師的期間，對罕見疾病，常感到愛莫能助、束手無策，病患已經定型，內心即便有再大的不捨，也沒有辦法幫助他們。當陳莉茵創辦人及共同創辦人曾敏傑在推動立法時，大家都自然而然地響應；因此，這部法案當時不分黨派、快速地通過。

副總統指出，今年是《罕見疾病防治及藥物法》立法第20年，目前政府公告的罕見疾病類別有226種，登錄病患數有1萬7,000多人，公告的特殊營養品是45種，儲備緊急需用藥物則有11品項，另外還有40家檢驗機構及14家遺傳諮詢中心；這就是過去20年來的成果，相當了不起。

副總統表示，活動開場時我們看到20年前幫助的病友，20年後在活動中唱歌，真的令人非常感動。這是一位臨床醫師沒有辦法做到的事情，但是經由大家的努力，不僅幫助了病友，未來也可以幫助更多人。他很榮幸有機會參與其中，跟大家共同努力，將國際醫療合作、醫療設備、器材等項目入法，相信過去努力的點滴，大家印象都非常深刻。

最後，副總統再度感謝各界的努力，協助達到今天的成果，也期盼未來大家進一步的參與，嘉惠更多病友。

包括衛生福利部主任秘書張雍敏、國民健康署署長王英偉、食品藥物管理署署長吳秀梅、病人自主研究中心執行長楊玉欣、財團法人罕見疾病基金會董事長林炫沛、創辦人陳莉茵、共同創辦人曾敏傑等亦出席是項活動。