中華民國總統府

中華民國八十九年六月二十一日

　　總統府秘書長張俊雄今天下午代表陳總統水扁先生前往探訪小腦萎縮症患者朱明華等五姐弟，以及亨丁頓舞蹈症患者劉春鳳，除代表致贈家屬慰問金外並表達慰問之意。

　　張秘書長首先到達位於北投區的榮健安養院，探視患有小腦萎縮症的朱家五姐弟，在了解朱家兄弟姊妹七人中，有六人罹患小腦萎縮症（一人已病逝），以及看見五姐弟臥病床上的情況，秘書長深感不忍；而對於大姊朱穗萍獨力照顧弟妹的辛苦，秘書長也特別給予支持與鼓勵。朱穗萍除感謝總統及秘書長的關懷外，並將慰問金捐給罕見疾病基金會運用。

　　秘書長接著轉往新店市黃介宏先生家中，訪視患有亨丁頓舞蹈症已十年的妻子劉春鳳，並對黃先生無怨無悔、長年照顧配偶的情操，表達崇高的敬意。

秘書長指出，小腦萎縮症及亨丁頓舞蹈症均屬罕見疾病，目前為止，無任何藥物可供治癒，患者本身忍受病痛折磨，家屬亦同受身心煎熬，有時還須忍受社會大眾的奇異眼光；而龐大的醫療費用，更是家中沈重負擔，也因此患者家屬往往會被經濟的重擔壓得喘不過氣來，甚至發生家庭破碎的慘劇。

　　秘書長強調，政府當務之急，是要針對他們的需要，研究此類病症納入健保重大傷病範圍的可能性，以及其他有關醫療救助、安置、安養等問題也要一併考量，更重要的是優生保健的落實，一定要從制度面著手，徹底改善他們的處境。他並承諾，將儘快與行政院衛生署共同研議，盡一切的力量，務必協助解決他們的問題。

　　張秘書長表示，陳總統非常關心社會上罕見疾病患者的照顧問題，以及他們家屬的心理與經濟負擔問題，因此特別指示他加以了解，設法協助解決他們的問題。

秘書長最後呼籲社會大眾和政府一同攜手幫助小腦萎縮症、亨丁頓舞蹈症等罕見疾病的患者與家庭，大家有錢出錢、有力出力，讓他們不再需要躲在黑暗角落，獨自承擔所有苦痛，而能勇敢地站出來，和其他人一樣，活得自在而有尊嚴！