中華民國總統府

　　陳總統水扁先生夫人吳淑珍女士關心國內弱勢團體，特別選擇在母親節前夕，會見財團法人罕見疾病基金會執行長曾敏傑及病患代表二十多人，除對辛苦的病患母親、家屬表示崇高敬意外，也替所有不幸的病友加油、打氣。
夫人表示，「病」的種類實在太多，有很多很多的病她都不知道、不了解；但是大家都明白「預防重於治療」的道理，如能確實做好產前篩檢的工作，將可避免事後付出龐大的社會成本與代價。
夫人告訴訪賓，五月下旬中南美洲之行，她必須攜帶兩個輪椅和許多配備，以防不時之需，非常麻煩，而諸如此類的困境只有當事人才能體會。
夫人認為，對於身心障礙者的照顧，政府與立法委員都是責無旁貸。所有身心障礙者的家屬應該團結起來，用選票選出真正可以替殘障者發言的代表。
夫人鼓勵大家，不要悲觀、不要氣餒，以開朗的心過生活。夫人說，生物科技的研究是現今非常熱門的學科之一，發展至今，連基因都可加以改造，所以雖然她坐了這麼久的輪椅，卻也不絕望，希望大家和她一樣抱持希望，敞開心胸，相信奇蹟終會出現。
夫人也特別向所有病患的母親與家屬表達她的感佩之意。夫人指出，病患本身與家屬在生活上的不便，旁人是很難體會的，要照顧一位正常的孩子都已經是很累人的事，更何況是要照顧有病在身的人？由此可見，病患母親的辛勞與偉大。
夫人最後呼籲社會大眾，共同關心這些罕見疾病的家庭，並加強罕見疾病相關防治工作，讓已發生過的悲劇未來不再重演。
財團法人罕見疾病基金會執行長曾敏傑、副執行長陳莉茵及八組罕見疾病疾患代表，上午是由立法委員余政道陪同，前往官邸拜會夫人。
訪賓除以一束花及楊玉欣（三好氏遠端肌肉萎縮症）代表獻唱，祝福夫人母親節快樂外，並向夫人提出包括「新生兒篩檢引進Tandem mass串聯質譜儀」、「於各地區優生保健諮詢中心配置完整醫療團隊」、「編列充足預算並加強宣導罕見疾病防治及藥物法」、「建立長期照護機制」及「罕見疾病認定與殘障手冊、重大傷病卡的配套措施」等五項建議，盼藉由政府與社會大眾的力量，一同努力，加以完成。