總統府新聞
90年07月27日
總統接見肌肉萎縮症病友協會成員及家屬
陳總統水扁先生今天上午在總統府接見肌肉萎縮症病友協會成員及家屬,除歡迎他們前來總統府參觀外,也請病友們藉此機會檢查總統府的無障礙設施。總統說,「如果病友們能在總統府裡暢行無阻,就是總統府最大的光榮,能讓病友們參與更多的社會活動,才是這個國家的驕傲。」
總統接著表示,當他推著妻子的輪椅行動或旅行時,都會仔細觀察她所描述的景物,發現由於坐在輪椅上與他站著的高度有所差別,彼此看到的景物也不盡相同,妻子坐在輪椅上「一百公分」的高度,幫助他看到了更多元、更不一樣的世界。總統並進一步表示,無障礙環境並不是只指電梯、坡道或扶手欄杆,像是在場的陳俊翰同學,在求學的過程中,先和自己奮鬥,拿到了新竹中學全校第一名,之後,還必須和大環境奮鬥,才能首度爭取到以「口述代筆」的方式完成今年聯考,這也凸顯了我們政府對於以「一百公分的高度」、以身心障礙朋友的角度來看世界,達到無障礙生活環境與無障礙生命環境的目標,還有很大的距離及改進空間。
總統指出,他曾閱讀有關肌萎症的資料,了解到由於基因的異常,才使得肌肉收縮、細胞不斷受損,所以病友們就開始利用各種輔助器具,例如柺杖或輪椅等,來作治療和復健。然而,除了這些看得見的輔助器具外,大家心裡都很清楚,還有看不見的、卻更重要的輔助器具,就是自己和身邊的親人及志工們。
總統同時向這些勇敢的鬥士們表達最高的敬意,因為在他們身上,不論是怎樣的病痛、病痛怎樣的透過了細胞膜、細胞質,都不能讓它損害到「細胞核」|我們生命中最核心的價值。就是憑藉著這個核心價值,陳俊翰同學以全校第一名畢業,進入台灣大學;又如劉俠女士著作等身、提攜後進,國家更需要她擔任國策顧問來提供寶貴意見。這種不絕望、不放棄的勇敢,就是身上最重要的輔具,更能夠幫助其他病友的偉大力量,而圍繞在身邊的親人、好友與志工,他們耐心支持、堅強意志、相互體諒,也絕對是大家最有力的後盾。
總統說,上個星期,他才去台東拜訪過一位卑南族的林豪勳先生,他因為意外,導致頸部以下都失去知覺,但是卻以嘴含住筷子敲擊鍵盤的方式,學習電腦,並且用來編寫和保存原住民音樂,而即使在高科技輔助器具背後,林豪勳先生同樣靠著對自己的要求、和對家人支持的感謝,鍥而不捨。
「身體上的疼痛是刻骨銘心,病友們心中所充滿的愛與勇氣也一樣是刻骨銘心」,總統最後並再度向勇敢的生命鬥士以及家屬們致敬,並且獻上無限的祝福,祝福大家平安及喜樂。
財團法人中華民國肌肉萎縮症病友協會四十位病友是由家屬陪同及該會理事長莊江河領隊,前來總統府晉見總統,總統府副秘書長陳哲男也在座。