中華民國總統府

　　馬英九總統今（19）日下午出席在總統府舉辦的「罕見疾病基金會繪畫班」畫展開幕式，以具體行動肯定罕病孩童透過畫筆揮灑自己對生命的想像，並向訪賓說明我國落實罕病防治及病友照護的具體措施與成效。
　　總統致詞時表示，罕見疾病基金會從民國93年起開設「心靈繪畫班」，每年開設將近30堂課程。透過這種方式，讓繪畫班的學員在與病魔抗爭的同時，能透過畫筆展現自己對生命、對疾病問題的創意與想像，殊值肯定。
　　總統說，去（104）年12月19日，他在「心靈繪畫班」的課堂，與同學們一起聽課並學習作畫。他看到學員的畫作充滿各種創意的主題，包括高鐵、101大樓，還有人畫了他的畫像，令他印象深刻。其中還有一個小朋友，畫了一本公民課本，上面寫著「陳水扁」、「馬英九」，還有「九二共識」，「可見孩子對時事的掌握一點也不輸我們！」。
　　總統指出，孩子們透過創作，獲得了許多知識與經驗，同時也紓解了他們心靈上的緊張。雖然總統府本身並非畫廊，但願意暫時化身畫廊，讓繪畫班的成員能夠來此展出作品，使更多人都能看見他們充滿生命力的作品。
　　談及我國在罕病防治及病友照護的政策，總統表示，我國在民國89年通過並施行的《罕見疾病防治及藥物法》，是繼美國、日本、澳洲及歐盟之後，制定相關法案以保障罕見疾病患者權益的國家。我國也設置罕見疾病個案的通報資料庫，病友可以申請健保重大傷病身分，獲得健保給付及罕病醫療補助的雙重保障，目前我國每年支付的健保給付罕病醫藥費大約是30億元。此外，政府也分別在民國103年及104年修正《罕見疾病醫療補助辦法》，擴大補助範圍，減輕罕病家庭的經濟負擔，去年共有2,523人次獲得罕見疾病醫療補助。而去年又公布修正《罕見疾病防治及藥物法》，增列照護補助，協助病人取得特殊營養食品及緊急需用的藥物，擴大對病友及其家屬的照護與支持。而剛開始制定一項法律，難免會有不足之處，「但透過不斷實踐、修正，將使其逐漸完美」。
　　在遺傳諮詢方面，總統談及，政府目前在14家醫療機構設置遺傳諮詢中心，提供產前遺傳診斷、新生兒篩檢、遺傳性疾病檢查及遺傳諮詢等各項服務，希望不要影響到下一代的健康。
　　最後，總統說明此次畫展特別以節慶為主題，為期兩個禮拜，籲大家都能呼朋引伴前來總統府，感受孩子們的活力與堅韌的生命力，為這群罕病天使加油打氣，並預祝畫展順利成功。
　　隨後，總統至總統府藝廊參觀畫展，在作畫學員導覽解說後，總統表示，繪畫本身就是反映心靈狀態的活動，他藉由畫作瞭解小朋友們的內心世界，不僅充實了心靈，也看到學員們的自信與活力。
　　總統認為，雖然病痛使罕見疾病的學童們在作畫時遭遇困難，但他們都勇於克服困難，發揮想像力。總統也分享他對於個別畫作的感想，勉勵學員們再接再厲，繼續作畫。
　　包括衛生福利部國民健康署副署長陳潤秋及「罕見疾病基金會」董事長曾敏傑等均出席是項活動。