總統府新聞
104年12月19日
總統訪視「罕見疾病基金會心靈繪畫班」
馬英九總統今（19）日上午訪視「罕見疾病基金會心靈繪畫班」，除高度肯定罕病基金會的努力與貢獻，並說明我國落實罕病防治及病患照顧的具體措施與成效。
總統抵達後聽取授課老師王蓮曄簡介「心靈繪畫班」的成立緣由及課程說明，並協助7歲的黃暄雅小朋友在畫作上塗上天空，共同完成畫作「總統府」，而其他病友也分享自己的作品。總統亦在蔡永濬同學的畫作「臺灣名勝」劃上渠自畫像，並與現場賓客分享趙軒彤同學寫在畫作背面對臺灣多元文化的感想，現場氣氛溫馨愉悅。
總統致詞時表示，「罕見疾病基金會」是由病患家長陳莉茵及曾敏傑於民國88年共同創立，至今已邁入第16年。罕病患者的醫藥資源取得不易，常面臨無醫、無藥的情形，爰該基金會成立後，致力提倡醫療人權、爭取病患權益及推廣優生保健等，使罕病病友的福利服務逐漸制度化，也讓病友在各方面獲尊重與關懷，值得肯定。
總統指出，「心靈繪畫班」從開設以來，每年辦理將近30堂課程，有各個年齡層的學員，提供病友們藝術治療及喘息服務等，透過這種方式，不僅能讓病友們尋獲心靈上的寄託，並宣洩情感，進而充分發揮豐沛的創造力與生命力，令人感佩。
談及我國在罕病防治及病患照顧的政策，總統表示，我國在民國89年通過並施行《罕見疾病防治及藥物法》，是繼美國、日本及歐盟之後，制定相關法案以保障罕見疾病患者權益的國家，也是全世界第一個將罕病防治與治療藥物結合立法的國家。
總統也指出，截至民國104年11月底止，通報罹患罕病個案的人數共有10,130人，這些病友都可申請健保重大傷病身分，獲得健保給付及罕病醫療的雙重補助，目前我國每年支付的健保給付罕病醫藥費約為新臺幣30億元，「還有努力的空間」。
在遺傳諮詢方面，總統也表示，我國在13家醫療機構設置遺傳諮詢中心，係由病患家屬協助成立，以提供病友各項服務，這種將小愛化為大愛的精神，令他深為敬佩。
包括「罕見疾病基金會」創辦人陳莉茵、立法委員楊玉欣及衛福部國民健康署副署長游麗惠等人均出席是項活動。