蕭萬長副總統今天上午前往劍潭青年活動中心參加「愛很大、礙不怕-玻娃相聲話罕病」活動,除觀賞病友的精采演出,並盼社會各界給予最大的鼓勵,支持成骨不全症病友更有勇氣面向陽光、迎接未來。
副總統致詞表示,他很高興每年都能與成骨不全協會病友與家長見面,對於大家努力促進社會瞭解、進而能夠認同先天性疾病病友的成果,他要表達誠摯的敬佩之意。
副總統說,他曾在11年前與協會發起人之一的鄭淑勻女士在行政院晤談,席間鄭女士認為社會各界應多關注先天性成骨不全症病友與家屬所面對的問題,並計劃發起關懷協會;副總統則表示,這是非常有意義的活動,他願盡力支持鄭女士的理想,盼望讓每一位病友都能融入社會。
副總統進一步表示,10年前協會創始之初的名稱原是「玻璃娃娃病友聯誼會」,後來參考正式醫學名詞改為「先天性成骨不全症關懷協會」。協會成立以來一直為病友與家屬提供許多服務與關懷,終讓原本長期受到忽略的一群病友,逐漸被社會各界所瞭解,進而認同每個人的努力,成為社會的重要成員,這些成果再次證明了協會10年來的辛苦經營,可謂卓然有成。
副總統強調,先天性成骨不全症的病友,不只是家屬應該關心,社會各界也應給予誠摯的關懷與呵護,讓他們能夠真正地站起來,就如同協會的蔡理事長所言,盼望每一位病友都能帶著笑容面向陽光,而不是一支依附藤枝上的牽牛花,就是希望讓每一個病友更有信心迎接未來。
副總統說,最近媒體曾報導一位成骨不全症病友郭威庭,憑著自己的毅力與隊友、教練的鼓勵打氣下,參加了籃球隊,不僅練就一身高超技巧,還參加「旭光盃」的輪椅籃球賽,表現深獲肯定。副總統說,這個例子告訴大家,只要社會各界願意給予成骨不全症病友最大的支持,他們就有勇氣面向陽光,願意挑戰自己,展現過人的才華。
副總統也感謝參與團體的熱心協助,讓所有的病友與家屬不再孤單,支持他們追求夢想,實現願望,尤其在金融海嘯的衝擊下,公益團體與協會的運作都遇上不少困難,所幸各位及時伸出援手,讓每一位病友及家屬深感溫暖,他更要呼籲社會各界未來都能多加關注需要支持的一群人。